Newsy Obok slidera

Międzynarodowy Dzień Świadomości Akromegalii – czym charakteryzuje się choroba i jak przebiega jej leczenie?

Ten tekst przeczytasz w 5 min.

Akromegalia to choroba przewlekła, która związana jest z nadmiernym wydzielaniem hormonu wzrostu. Schorzenie to może mieć związek z leczeniem ran, m.in. ze względu na powikłania ogólnoustrojowe choroby. 1 listopada przypada Międzynarodowy Dzień Świadomości Akromegalii.

Akromegalia to charakterystyczna choroba zmieniająca znacząco zewnętrzny wygląd pacjenta. Jednak to nie zmiany budowy ciała są najgroźniejsze, ale inne poważne powikłania ogólnoustrojowe jakie wywołuje choroba. Uwagi wymaga też stan emocjonalno-psychiczny pacjenta, a chory potrzebuje odpowiedniego wsparcia psychiatry oraz psychologa.

Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej wraz ze Stowarzyszeniem Chorych z Akromegalią i Osób Wspierających rozpoczyna działania edukacyjne dla chorych z akromegalią, w ramach których powstał portal edukacyjny akromegalia.edu.pl.

Zwiększenie świadomości społecznej w zakresie akromegalii

– Portal edukacyjny akromegalia.edu.pl adresowany jest do osób z akromegalią oraz najbliższego ich otoczenia, rodziny, przyjaciół. Naszym celem jest zwiększenie świadomości społecznej w zakresie akromegalii oraz zwrócenie uwagi na problemy osób żyjących z tą chorobą. Materiały edukacyjne specjalnie przygotowane przez ekspertów, tj. endokrynologa, psychiatrę, psychologa, dietetyka, rehabilitanta – mają dostarczyć wiedzę na temat diagnostyki, leczenia, ale głównie sposobów radzenia sobie z trudnościami dnia codziennego – mówi Igor Grzesiak, wiceprezes zarządu w Instytucie Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, inicjator powstania portalu edukacyjnego dla pacjentów z akromegalią.

Na stronie internetowej pacjenci znajdą informacje przygotowane przez psychiatrę i psychologa na temat jakości życia z akromegalią oraz porady dotyczące akceptacji i adaptacji choroby, radzenia sobie z trudnościami emocjonalnymi, objawów wskazujących na depresję wymagających wsparcia lekarza specjalisty. Fizjoterapeuta wyjaśnia m.in., dlaczego aktywny i dostosowany do możliwości chorego wysiłek fizyczny oraz rehabilitacja są bardzo ważne w całym procesie terapeutycznych osoby z akromegalią i jakie niosą dla niej korzyści. Porady dietetyka dotyczą z kolei zaleceń żywieniowych, stanu odżywania, stosowania odpowiedniej diety mającej wpływ na stan zdrowia pacjenta oraz komfort życia z chorobą. Natomiast endokrynolodzy wyjaśniają zagadnienia dotyczące akromegalii, jej objawów, diagnostyki, leczenia oraz  zaburzeń gospodarki węglowodanowej, które są bardzo charakterystyczne w tym schorzeniu. Portal będzie na bieżąco aktualizowany i uzupełniany o nowe materiały.

Chorzy z akromegalią potrzebują wsparcia psychologa i psychiatry

– Bardzo ważne jest zwrócenie uwagi na stan emocjonalno-psychiczny pacjentów z akromegalią, który w dużej mierze determinuje jakość życia u tych chorych. Pacjenci z akromegalią z pewnością potrzebują pomocy psychologiczno-psychiatrycznej. Wyspecjalizowane ośrodki leczące akromegalię w Polsce gwarantują pacjentom uzyskanie odpowiedniego wsparcia – mówi  dr n. med. Aleksandra Jawiarczyk-Przybyłowska, Adiunkt Kliniki Endokrynologii, Diabetologii i Leczenia Izotopami Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.

Wielu pacjentów z akromegalią odczuwa silne objawy depresyjne charakteryzujące się brakiem emocji i doświadczeniem poczucia pustki, utratą zdolności odczuwania przyjemności z czegokolwiek, wycofaniem się z życia społecznego, ciągłym zmęczeniem, zaburzeniami snu, tj. przesypianiem dnia i wybudzeniami w nocy, brakiem apetytu, problemami ze skupieniem uwagi i pogorszeniem pamięci, negatywnej oceny samego siebie, poczuciem winy, a wręcz myślami samobójczymi, jako o sposobie na rozwiązanie istniejącej sytuacji.

Taki stan emocjonalny osoby z akromegalią wymaga rozpoznania oraz właściwego leczenia zarówno farmakologicznego, jak i terapeutycznego udzielonego przez lekarza psychiatrę. Bardzo istotnym elementem tego procesu, zdecydowanie poprawiającym jego przebieg, jest korzystanie z pomocy psychologa. Kluczowe jest też, aby chory otrzymał właściwe wsparcie ze strony najbliższego otoczenia, rodziny, przyjaciół na wszystkich etapach postępowania diagnostyczno-terapeutycznego.

Jakie są powikłania ogólnoustrojowe akromegalii?

Pomimo charakterystycznego przebiegu choroby i zmian w wyglądzie zewnętrznym pacjentów, akromegalię rozpoznaje się późno. Średni czas od pojawienia się pierwszych objawów choroby do jej rozpoznania wynosi około 7-9 lat. Zmiany w wyglądzie zachodzą bardzo wolno, dla chorych zazwyczaj są niezauważalne, a ich pojawienie się często przypisuje się procesom starzenia się. Jednak to nie zmiany w wyglądzie są najgroźniejsze, a inne poważne powikłania ogólnoukładowe jakie daje choroba.

– Najgorsze są powikłania, które dotyczą układu sercowo-naczyniowego, z nadciśnieniem, niewydolnością serca, zaburzeniami rytmu, układu oddechowego, uciążliwym bezdechem podczas snu, układu kostno-stawowego, bardzo dokuczliwymi bólami kośćmi i stawów, z ograniczoną ruchliwością tych stawów. Powikłania związane z neurologią, zespół cieśni nadgarstka. Wtedy kiedy guz jest duży dochodzi do zaburzenia pola widzenia – są to olbrzymie problemy towarzyszące pacjentom. Wczesne rozpoznanie i skuteczne leczenie będzie ograniczać pojawiające się powikłania, które bardzo upośledzają jakość życia i gorzej, bo skracają to życie o około średnio 10 lat – stwierdza prof. dr hab. n. med. Wojciech Zgliczyński, Ordynator Oddziału Chorób Wewnętrznych Szpitala Bielańskiego w Warszawie.

Złożoność i różnorodność powikłań, które inaczej przebiegają u różnych pacjentów wymaga indywidualnego podejścia do każdego chorego.

–  Indywidualizacja leczenia i opieki jest szczególnie ważna u pacjentów z akromegalią. Nie każdy pacjent bowiem wpisuje się w przyjęte wytyczne. Inaczej będziemy leczyć osobę młodą, bez powikłań ze strony układu sercowo-naczyniowego, bez zaburzeń gospodarki węglowodanowej – a inaczej osoby starsze, z licznymi chorobami współistniejącymi, a jeszcze inaczej pacjenta z cukrzycą  – podkreśla dr n. med. Aleksandra Jawiarczyk-Przybyłowska.

Metody leczenia akromegalii

Podstawową metodą leczenia akromegalii jest leczenie neurochirurgiczne polegające na usunięciu guza przysadki. Jeżeli odpowiednio wcześnie nastąpi rozpoznanie choroby i będzie to mały mikrogruczolak, to wtedy pacjent ma olbrzymią szansę na pełne wyleczenie.

Pacjent po operacji wymaga kontroli endokrynologa. Należy ocenić skuteczność zabiegu – czy udało się wyleczyć akromegalię. Jeśli nie, zostaje nam farmakoterapia. U większości pacjentów farmakoterapia kontroluje przebieg choroby, hamując dalszy wzrost guza i wydzielanie przez niego hormonów, co prowadzi do klinicznej poprawy. Aktualnie w Polsce dostępne są wszystkie leki stosowane w tej chorobie na świecie – mówi prof. dr hab. n. med. Wojciech Zgliczyński.

U części chorych, którzy pomimo leczenia chirurgicznego mają aktywną postać akromegalii – w pierwszej kolejności podaje się leczenie farmakologiczne w postaci analogów pierwszej generacji. Nie u wszystkim jednak udaje się uzyskać dobrostan hormonalny i wtedy stosuje się leczenie generacji drugiej. Obie terapie są dostępne i w pełni refundowane w ramach programu lekowego.

W leczeniu akromegalii ważne jest, aby każdy pacjent miał indywidualnie dobrany lek z uwzględnieniem rodzaju i wielkości guza przysadki, aktywności choroby oraz występowania chorób współistniejących. Istotne również jest wielospecjalistyczne podejście do chorego, opierające się na współpracy endokrynologów, neurochirurgów, diabetologów, kardiologów, ortopedów oraz rehabilitantów, dostępne w wyspecjalizowanych ośrodkach leczenia tej choroby.

Czym charakteryzuje się akromegalia?

Akromegalia jest rzadką, przewlekłą i niezwykle charakterystyczną chorobą spowodowaną nadmiernym wydzielaniem hormonu wzrostu przez guz przysadki. Szacuje się, iż w Polsce dotyka około 3000 osób. Najczęściej diagnozowana między 40. a  60. rokiem życia. Im wcześniej jest rozpoznana, tym szanse na pełne wyleczenie chorego są większe. Akromegalia widoczna na pierwszy rzut oka objawia się zmianami wyglądu tj. charakterystycznym pogrubieniem rysów twarzy, powiększeniem dłoni, stóp, nosa, ust i języka, rozrostem żuchwy z poszerzeniem szpar międzyzębowych. Pacjenci skarżą się często na silne bóle głowy, krępującą, nadmierną potliwość i uciążliwe chrapanie podczas snu.

Dla większości osób żyjących z akromegalią najtrudniejszy jest etap przed diagnozą. Niepokój z powodu zmian zachodzących w organizmie oraz niepewność związana z tym „co mi jest” generuje szereg przykrych myśli i wyobrażeń, wywołuje duży lęk, wahania nastroju, obniżenie aktywności życiowej czy nawet wycofanie społeczne. Etap po otrzymaniu diagnozy, to doświadczanie przez pacjentów wielu negatywnych emocji takich jak gniew, strach, poczucie winy, smutek czy bezradność.

Źródło: materiał prasowy

 

Przeczytaj także: Kraniektomia – wskazania i możliwe powikłania

 

 

Przeczytaj bezpłatnie pokrewny artykuł w czasopiśmie „Forum Zakażeń”:

Kryptokokowe zapalenie opon mózgowych i mózgu

 

36 thoughts on “Międzynarodowy Dzień Świadomości Akromegalii – czym charakteryzuje się choroba i jak przebiega jej leczenie?

  1. Thanks for another fantastic article. Where else could anybody get that type of info in such a perfect way of writing? I have a presentation next week, and I am on the look for such info.

  2. I’ve been browsing online more than three hours today, yet I never found any interesting article like yours. It is pretty worth enough for me. In my view, if all web owners and bloggers made good content as you did, the internet will be a lot more useful than ever before.

  3. Hi there just wanted to give you a quick heads up. The text in your article seem to be running off the screen in Opera. I’m not sure if this is a format issue or something to do with web browser compatibility but I figured I’d post to let you know. The style and design look great though! Hope you get the issue solved soon. Cheers

  4. Hi there I am so thrilled I found your webpage, I really found you by mistake, while I was researching on Askjeeve for something else, Anyways I am here now and would just like to say cheers for a marvelous post and a all round interesting blog (I also love the theme/design), I don’t have time to look over it all at the minute but I have bookmarked it and also included your RSS feeds, so when I have time I will be back to read much more, Please do keep up the fantastic work.

  5. I do like the way you have presented this matter and it really does offer me personally a lot of fodder for thought. Nevertheless, because of what precisely I have witnessed, I simply trust as the actual feed-back pile on that individuals keep on issue and in no way start on a soap box regarding the news du jour. All the same, thank you for this outstanding piece and although I do not really concur with it in totality, I value your standpoint.

  6. Hey would you mind letting me know which web host you’re working with? I’ve loaded your blog in 3 different browsers and I must say this blog loads a lot quicker then most. Can you recommend a good hosting provider at a honest price? Thank you, I appreciate it!

  7. Thanks a lot for providing individuals with a very remarkable possiblity to read in detail from here. It’s usually very fantastic and jam-packed with amusement for me and my office acquaintances to visit your site at least thrice per week to read the fresh items you will have. Not to mention, I am just always astounded concerning the spectacular points served by you. Certain 2 tips in this article are truly the most efficient I’ve ever had.

  8. I like what you guys are up too. Such clever work and reporting! Carry on the excellent works guys I?¦ve incorporated you guys to my blogroll. I think it will improve the value of my web site 🙂

  9. Pingback: pk789
  10. I feel that is among the so much important info for me. And i’m satisfied studying your article. But should statement on few general things, The website style is great, the articles is really great : D. Excellent job, cheers

  11. Hey there! I know this is kind of off topic but I was wondering if you knew where I could get a captcha plugin for my comment form? I’m using the same blog platform as yours and I’m having difficulty finding one? Thanks a lot!

  12. It?¦s in reality a nice and useful piece of info. I?¦m glad that you just shared this helpful info with us. Please stay us informed like this. Thanks for sharing.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.