Akromegalia to choroba przewlekła, która związana jest z nadmiernym wydzielaniem hormonu wzrostu. Schorzenie to może mieć związek z leczeniem ran, m.in. ze względu na powikłania ogólnoustrojowe choroby. 1 listopada przypada Międzynarodowy Dzień Świadomości Akromegalii.
Akromegalia to charakterystyczna choroba zmieniająca znacząco zewnętrzny wygląd pacjenta. Jednak to nie zmiany budowy ciała są najgroźniejsze, ale inne poważne powikłania ogólnoustrojowe jakie wywołuje choroba. Uwagi wymaga też stan emocjonalno-psychiczny pacjenta, a chory potrzebuje odpowiedniego wsparcia psychiatry oraz psychologa.
Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej wraz ze Stowarzyszeniem Chorych z Akromegalią i Osób Wspierających rozpoczyna działania edukacyjne dla chorych z akromegalią, w ramach których powstał portal edukacyjny akromegalia.edu.pl.
Zwiększenie świadomości społecznej w zakresie akromegalii
– Portal edukacyjny akromegalia.edu.pl adresowany jest do osób z akromegalią oraz najbliższego ich otoczenia, rodziny, przyjaciół. Naszym celem jest zwiększenie świadomości społecznej w zakresie akromegalii oraz zwrócenie uwagi na problemy osób żyjących z tą chorobą. Materiały edukacyjne specjalnie przygotowane przez ekspertów, tj. endokrynologa, psychiatrę, psychologa, dietetyka, rehabilitanta – mają dostarczyć wiedzę na temat diagnostyki, leczenia, ale głównie sposobów radzenia sobie z trudnościami dnia codziennego – mówi Igor Grzesiak, wiceprezes zarządu w Instytucie Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, inicjator powstania portalu edukacyjnego dla pacjentów z akromegalią.
Na stronie internetowej pacjenci znajdą informacje przygotowane przez psychiatrę i psychologa na temat jakości życia z akromegalią oraz porady dotyczące akceptacji i adaptacji choroby, radzenia sobie z trudnościami emocjonalnymi, objawów wskazujących na depresję wymagających wsparcia lekarza specjalisty. Fizjoterapeuta wyjaśnia m.in., dlaczego aktywny i dostosowany do możliwości chorego wysiłek fizyczny oraz rehabilitacja są bardzo ważne w całym procesie terapeutycznych osoby z akromegalią i jakie niosą dla niej korzyści. Porady dietetyka dotyczą z kolei zaleceń żywieniowych, stanu odżywania, stosowania odpowiedniej diety mającej wpływ na stan zdrowia pacjenta oraz komfort życia z chorobą. Natomiast endokrynolodzy wyjaśniają zagadnienia dotyczące akromegalii, jej objawów, diagnostyki, leczenia oraz zaburzeń gospodarki węglowodanowej, które są bardzo charakterystyczne w tym schorzeniu. Portal będzie na bieżąco aktualizowany i uzupełniany o nowe materiały.
Chorzy z akromegalią potrzebują wsparcia psychologa i psychiatry
– Bardzo ważne jest zwrócenie uwagi na stan emocjonalno-psychiczny pacjentów z akromegalią, który w dużej mierze determinuje jakość życia u tych chorych. Pacjenci z akromegalią z pewnością potrzebują pomocy psychologiczno-psychiatrycznej. Wyspecjalizowane ośrodki leczące akromegalię w Polsce gwarantują pacjentom uzyskanie odpowiedniego wsparcia – mówi dr n. med. Aleksandra Jawiarczyk-Przybyłowska, Adiunkt Kliniki Endokrynologii, Diabetologii i Leczenia Izotopami Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.
Wielu pacjentów z akromegalią odczuwa silne objawy depresyjne charakteryzujące się brakiem emocji i doświadczeniem poczucia pustki, utratą zdolności odczuwania przyjemności z czegokolwiek, wycofaniem się z życia społecznego, ciągłym zmęczeniem, zaburzeniami snu, tj. przesypianiem dnia i wybudzeniami w nocy, brakiem apetytu, problemami ze skupieniem uwagi i pogorszeniem pamięci, negatywnej oceny samego siebie, poczuciem winy, a wręcz myślami samobójczymi, jako o sposobie na rozwiązanie istniejącej sytuacji.
Taki stan emocjonalny osoby z akromegalią wymaga rozpoznania oraz właściwego leczenia zarówno farmakologicznego, jak i terapeutycznego udzielonego przez lekarza psychiatrę. Bardzo istotnym elementem tego procesu, zdecydowanie poprawiającym jego przebieg, jest korzystanie z pomocy psychologa. Kluczowe jest też, aby chory otrzymał właściwe wsparcie ze strony najbliższego otoczenia, rodziny, przyjaciół na wszystkich etapach postępowania diagnostyczno-terapeutycznego.
Jakie są powikłania ogólnoustrojowe akromegalii?
Pomimo charakterystycznego przebiegu choroby i zmian w wyglądzie zewnętrznym pacjentów, akromegalię rozpoznaje się późno. Średni czas od pojawienia się pierwszych objawów choroby do jej rozpoznania wynosi około 7-9 lat. Zmiany w wyglądzie zachodzą bardzo wolno, dla chorych zazwyczaj są niezauważalne, a ich pojawienie się często przypisuje się procesom starzenia się. Jednak to nie zmiany w wyglądzie są najgroźniejsze, a inne poważne powikłania ogólnoukładowe jakie daje choroba.
– Najgorsze są powikłania, które dotyczą układu sercowo-naczyniowego, z nadciśnieniem, niewydolnością serca, zaburzeniami rytmu, układu oddechowego, uciążliwym bezdechem podczas snu, układu kostno-stawowego, bardzo dokuczliwymi bólami kośćmi i stawów, z ograniczoną ruchliwością tych stawów. Powikłania związane z neurologią, zespół cieśni nadgarstka. Wtedy kiedy guz jest duży dochodzi do zaburzenia pola widzenia – są to olbrzymie problemy towarzyszące pacjentom. Wczesne rozpoznanie i skuteczne leczenie będzie ograniczać pojawiające się powikłania, które bardzo upośledzają jakość życia i gorzej, bo skracają to życie o około średnio 10 lat – stwierdza prof. dr hab. n. med. Wojciech Zgliczyński, Ordynator Oddziału Chorób Wewnętrznych Szpitala Bielańskiego w Warszawie.
Złożoność i różnorodność powikłań, które inaczej przebiegają u różnych pacjentów wymaga indywidualnego podejścia do każdego chorego.
– Indywidualizacja leczenia i opieki jest szczególnie ważna u pacjentów z akromegalią. Nie każdy pacjent bowiem wpisuje się w przyjęte wytyczne. Inaczej będziemy leczyć osobę młodą, bez powikłań ze strony układu sercowo-naczyniowego, bez zaburzeń gospodarki węglowodanowej – a inaczej osoby starsze, z licznymi chorobami współistniejącymi, a jeszcze inaczej pacjenta z cukrzycą – podkreśla dr n. med. Aleksandra Jawiarczyk-Przybyłowska.
Metody leczenia akromegalii
Podstawową metodą leczenia akromegalii jest leczenie neurochirurgiczne polegające na usunięciu guza przysadki. Jeżeli odpowiednio wcześnie nastąpi rozpoznanie choroby i będzie to mały mikrogruczolak, to wtedy pacjent ma olbrzymią szansę na pełne wyleczenie.
– Pacjent po operacji wymaga kontroli endokrynologa. Należy ocenić skuteczność zabiegu – czy udało się wyleczyć akromegalię. Jeśli nie, zostaje nam farmakoterapia. U większości pacjentów farmakoterapia kontroluje przebieg choroby, hamując dalszy wzrost guza i wydzielanie przez niego hormonów, co prowadzi do klinicznej poprawy. Aktualnie w Polsce dostępne są wszystkie leki stosowane w tej chorobie na świecie – mówi prof. dr hab. n. med. Wojciech Zgliczyński.
U części chorych, którzy pomimo leczenia chirurgicznego mają aktywną postać akromegalii – w pierwszej kolejności podaje się leczenie farmakologiczne w postaci analogów pierwszej generacji. Nie u wszystkim jednak udaje się uzyskać dobrostan hormonalny i wtedy stosuje się leczenie generacji drugiej. Obie terapie są dostępne i w pełni refundowane w ramach programu lekowego.
W leczeniu akromegalii ważne jest, aby każdy pacjent miał indywidualnie dobrany lek z uwzględnieniem rodzaju i wielkości guza przysadki, aktywności choroby oraz występowania chorób współistniejących. Istotne również jest wielospecjalistyczne podejście do chorego, opierające się na współpracy endokrynologów, neurochirurgów, diabetologów, kardiologów, ortopedów oraz rehabilitantów, dostępne w wyspecjalizowanych ośrodkach leczenia tej choroby.
Czym charakteryzuje się akromegalia?
Akromegalia jest rzadką, przewlekłą i niezwykle charakterystyczną chorobą spowodowaną nadmiernym wydzielaniem hormonu wzrostu przez guz przysadki. Szacuje się, iż w Polsce dotyka około 3000 osób. Najczęściej diagnozowana między 40. a 60. rokiem życia. Im wcześniej jest rozpoznana, tym szanse na pełne wyleczenie chorego są większe. Akromegalia widoczna na pierwszy rzut oka objawia się zmianami wyglądu tj. charakterystycznym pogrubieniem rysów twarzy, powiększeniem dłoni, stóp, nosa, ust i języka, rozrostem żuchwy z poszerzeniem szpar międzyzębowych. Pacjenci skarżą się często na silne bóle głowy, krępującą, nadmierną potliwość i uciążliwe chrapanie podczas snu.
Dla większości osób żyjących z akromegalią najtrudniejszy jest etap przed diagnozą. Niepokój z powodu zmian zachodzących w organizmie oraz niepewność związana z tym „co mi jest” generuje szereg przykrych myśli i wyobrażeń, wywołuje duży lęk, wahania nastroju, obniżenie aktywności życiowej czy nawet wycofanie społeczne. Etap po otrzymaniu diagnozy, to doświadczanie przez pacjentów wielu negatywnych emocji takich jak gniew, strach, poczucie winy, smutek czy bezradność.
Źródło: materiał prasowy
Przeczytaj także: Kraniektomia – wskazania i możliwe powikłania
Przeczytaj bezpłatnie pokrewny artykuł w czasopiśmie „Forum Zakażeń”:
Kryptokokowe zapalenie opon mózgowych i mózgu
You have brought up a very fantastic details, appreciate it for the post.
Very interesting info!Perfect just what I was searching for!
Thanks for another fantastic article. Where else could anybody get that type of info in such a perfect way of writing? I have a presentation next week, and I am on the look for such info.
Perfectly written written content, appreciate it for selective information.
732349 524143Properly, that is excellent, however consider further options weve got here? Could you mind submitting an additional write-up relating to them also? Numerous thanks! 525515
I really like your writing style, wonderful information, appreciate it for putting up :D. „Inquiry is fatal to certainty.” by Will Durant.
Pretty! This was a really wonderful post. Thank you for your provided information.
216100 105862Really excellent written article. It will probably be helpful to anybody who usess it, including myself. Maintain up the great work – canr wait to read much more posts. 605142
I’ve been browsing online more than three hours today, yet I never found any interesting article like yours. It is pretty worth enough for me. In my view, if all web owners and bloggers made good content as you did, the internet will be a lot more useful than ever before.
Hi there just wanted to give you a quick heads up. The text in your article seem to be running off the screen in Opera. I’m not sure if this is a format issue or something to do with web browser compatibility but I figured I’d post to let you know. The style and design look great though! Hope you get the issue solved soon. Cheers
248261 994752the most common table lamp these days still use incandescent lamp but some of them use compact fluorescent lamps which are cool to touch.. 904624
Hi there I am so thrilled I found your webpage, I really found you by mistake, while I was researching on Askjeeve for something else, Anyways I am here now and would just like to say cheers for a marvelous post and a all round interesting blog (I also love the theme/design), I don’t have time to look over it all at the minute but I have bookmarked it and also included your RSS feeds, so when I have time I will be back to read much more, Please do keep up the fantastic work.
I do like the way you have presented this matter and it really does offer me personally a lot of fodder for thought. Nevertheless, because of what precisely I have witnessed, I simply trust as the actual feed-back pile on that individuals keep on issue and in no way start on a soap box regarding the news du jour. All the same, thank you for this outstanding piece and although I do not really concur with it in totality, I value your standpoint.
184801 352640I like this internet site because so significantly beneficial stuff on here : D. 737360
I¦ll immediately seize your rss feed as I can not to find your email subscription hyperlink or e-newsletter service. Do you’ve any? Kindly permit me recognize in order that I may just subscribe. Thanks.
I am impressed with this internet site, rattling I am a big fan .
Hey would you mind letting me know which web host you’re working with? I’ve loaded your blog in 3 different browsers and I must say this blog loads a lot quicker then most. Can you recommend a good hosting provider at a honest price? Thank you, I appreciate it!
Thanks a lot for providing individuals with a very remarkable possiblity to read in detail from here. It’s usually very fantastic and jam-packed with amusement for me and my office acquaintances to visit your site at least thrice per week to read the fresh items you will have. Not to mention, I am just always astounded concerning the spectacular points served by you. Certain 2 tips in this article are truly the most efficient I’ve ever had.
I like what you guys are up too. Such clever work and reporting! Carry on the excellent works guys I?¦ve incorporated you guys to my blogroll. I think it will improve the value of my web site 🙂
Sight Care is a natural supplement designed to improve eyesight and reduce dark blindness. With its potent blend of ingredients. https://sightcarebuynow.us/
SightCare supports overall eye health, enhances vision, and protects against oxidative stress. Take control of your eye health and enjoy the benefits of clear and vibrant eyesight with Sight Care. https://sightcarebuynow.us/
SightCare supports overall eye health, enhances vision, and protects against oxidative stress. Take control of your eye health and enjoy the benefits of clear and vibrant eyesight with Sight Care. https://sightcarebuynow.us/
hello!,I like your writing so a lot! proportion we be in contact more about your post on AOL? I need an expert in this area to resolve my problem. May be that’s you! Taking a look forward to peer you.
Yay google is my queen assisted me to find this outstanding internet site! .
I feel that is among the so much important info for me. And i’m satisfied studying your article. But should statement on few general things, The website style is great, the articles is really great : D. Excellent job, cheers
Советы для создания образа, который подчеркнет вашу личность.
https://girles.kr.ua
Hey there! I know this is kind of off topic but I was wondering if you knew where I could get a captcha plugin for my comment form? I’m using the same blog platform as yours and I’m having difficulty finding one? Thanks a lot!
It?¦s in reality a nice and useful piece of info. I?¦m glad that you just shared this helpful info with us. Please stay us informed like this. Thanks for sharing.
96929 406124An fascinating discussion may be worth comment. I believe you ought to write on this topic, it may well undoubtedly be a taboo subject but typically men and women are not enough to dicuss on such topics. To a higher. Cheers 472189
Super-Duper site! I am loving it!! Will come back again. I am taking your feeds also.
Thanks for sharing excellent informations. Your site is very cool. I’m impressed by the details that you have on this web site. It reveals how nicely you understand this subject. Bookmarked this web page, will come back for extra articles. You, my pal, ROCK! I found just the information I already searched all over the place and simply could not come across. What an ideal site.
Hi my friend! I want to say that this article is amazing, nice written and include almost all vital infos. I would like to peer extra posts like this.
I conceive this site has some very wonderful information for everyone : D.
Metal scrap bundling Ferrous material processing Iron reclamation
Ferrous metal recycling trends, Iron scrap sorting, Metal scrap recovery services
I just like the valuable info you provide on your articles. I will bookmark your weblog and take a look at again right here frequently. I am relatively certain I’ll be informed lots of new stuff right here! Best of luck for the following!
Loving the info on this site, you have done great job on the content.
Scrap metal reclamation and processing Ferrous metal scrap valuation Iron recyclers
Ferrous material recycling insurance, Iron scrap reclaiming yard, Scrap metal reclamation and reprocessing facility
Scrap metal financial analysis Ferrous metal reclaiming yard Iron scrap trading
Ferrous metal industry associations, Iron recycling and recovery, Metal industry trend analysis
I like this post, enjoyed this one appreciate it for posting.
Scrap metal recovery and brokerage Ferrous material recycling partnerships Scrap iron collection
Ferrous material lifecycle analysis, Iron scrap reclaiming and reprocessing, Metal reclamation and recycling
I am really enjoying the theme/design of your blog. Do you ever run into any web browser compatibility problems? A number of my blog audience have complained about my blog not working correctly in Explorer but looks great in Chrome. Do you have any advice to help fix this problem?
879322 975422I really appreciate your piece of work, Excellent post. 354056
Hey there! I could have sworn I’ve been to this blog before but after browsing through some of the post I realized it’s new to me. Nonetheless, I’m definitely delighted I found it and I’ll be book-marking and checking back frequently!
What is Alpha Tonic? Alpha Tonic stands as a natural health supplement designed to comprehensively address men’s overall well-being.
I’ve been absent for some time, but now I remember why I used to love this website. Thank you, I¦ll try and check back more often. How frequently you update your site?
What Is Puravive? Puravive is a weight loss supplement that works to treat obesity by speeding up metabolism and fat-burning naturally.
Its excellent as your other posts : D, thankyou for putting up. „Experience is that marvelous thing that enables you to recognize a mistake when you make it again.” by Franklin P. Jones.
современная медицинская клиника здорового образа жизни медсправка от врача в свободной форме медицинская справка купить в Москве
Greetings! Very helpful advice on this article! It is the little changes that make the biggest changes. Thanks a lot for sharing!
Pretty section of content. I just stumbled upon your blog and in accession capital to assert that I get in fact enjoyed account your blog posts. Any way I’ll be subscribing to your feeds and even I achievement you access consistently quickly.
What Is Puravive? Before we delve into the various facets of the supplement, let’s start with the most important
Well I sincerely liked reading it. This information procured by you is very practical for good planning.
I’d have to examine with you here. Which is not one thing I usually do! I take pleasure in reading a post that may make folks think. Additionally, thanks for permitting me to comment!
I get pleasure from, lead to I found just what I used to be taking a look for. You have ended my 4 day lengthy hunt! God Bless you man. Have a great day. Bye
Hey There. I found your blog using msn. This is an extremely well written article. I will be sure to bookmark it and return to read more of your useful information. Thanks for the post. I will definitely comeback.
batmanapollo.ru
I loved as much as you will receive carried out right here. The sketch is tasteful, your authored material stylish. nonetheless, you command get bought an nervousness over that you wish be delivering the following. unwell unquestionably come further formerly again since exactly the same nearly a lot often inside case you shield this hike.
Yay google is my world beater aided me to find this outstanding website ! .
Great write-up, I am normal visitor of one’s web site, maintain up the nice operate, and It’s going to be a regular visitor for a long time.
I wish to show some appreciation to this writer just for bailing me out of this type of challenge. After looking out through the the web and seeing notions which are not productive, I was thinking my entire life was gone. Being alive minus the approaches to the issues you’ve fixed all through the review is a critical case, and ones that could have adversely affected my entire career if I hadn’t noticed your web blog. Your actual skills and kindness in maneuvering the whole thing was helpful. I’m not sure what I would’ve done if I had not come across such a thing like this. I can also at this time relish my future. Thanks very much for your skilled and results-oriented guide. I won’t think twice to propose the website to anybody who needs to have assistance on this problem.
SightCare is a vision enhancement aid made of eleven carefully curated science-backed supplements to provide overall vision wellness.
It’s best to participate in a contest for the most effective blogs on the web. I will recommend this site!
The most talked about weight loss product is finally here! FitSpresso is a powerful supplement that supports healthy weight loss the natural way. Clinically studied ingredients work synergistically to support healthy fat burning, increase metabolism and maintain long lasting weight loss. https://fitspresso-try.com/
excellent points altogether, you simply gained a new reader. What would you recommend about your post that you made some days ago? Any positive?
Hello my friend! I wish to say that this article is awesome, nice written and include approximately all vital infos. I would like to see more posts like this.
Java Burn is the world’s first and only 100 safe and proprietary formula designed to boost the speed and efficiency of your metabolism by mixing with the natural ingredients in coffee.
Hey there just wanted to give you a brief heads up and let you know a few of the images aren’t loading properly. I’m not sure why but I think its a linking issue. I’ve tried it in two different browsers and both show the same outcome.