Dermatologia Obok slidera Wywiady

Ruszyła infolinia dla chorych na łuszczycę. Prezes Fundacji Amicus dla FLR: „Konsultacja może trwać nawet godzinę”

Ten tekst przeczytasz w 4 min.

Dagmara Samselska, prezes zarządu Amicus Fundacji Łuszczycy i ŁZS, w rozmowie z Forum Leczenia Ran opowiada o nowo powołanej infolinii PSOs dla chorych na łuszczycę. Ekspertka wyjaśnia, jaką pomoc można uzyskać podczas telefonicznej konsultacji. Przedstawia również inne planowane dla pacjentów z łuszczycą projekty.

Agnieszka Baran, Forum Leczenia Ran: W połowie czerwca w ramach projektu „PSOs łuszczyca” zaczęła działać ogólnopolska infolinia dla chorych z łuszczycą. Co zmotywowało Państwa do utworzenia tej infolinii?

Dagmara Samselska: Nasza Fundacja wspiera osoby z chorobami dermatologicznymi oraz łuszczycowym zapaleniem stawów, które jest najczęściej występującą chorobą współistniejącą u pacjentów z łuszczycą.

Na początku naszej działalności sama byłam w stanie odpowiadać na wszystkie pytania pacjentów. Kontaktowałam się ze specjalistycznymi ośrodkami i szukałam dla pacjentów wsparcia merytorycznego u lekarzy, jednak w wyniku pandemii zapotrzebowanie na taką pomoc wzrosło i w konsekwencji nie byłam już w stanie zrobić tego sama. Wtedy pojawił się pomysł uruchomienia infolinii, abyśmy mogli pomagać na bieżąco wszystkim pacjentom, którzy tego potrzebują. Chociaż infolinia działa dopiero od niedawna, to już teraz zgłasza się do nas dużo pacjentów. To, jak bardzo potrzeba tego typu inicjatyw, widać między innymi po długości rozmów z pacjentami. Konsultacja przez infolinię może trwać ok. godziny, czasami nawet półtorej godziny.

Jakie są zasady działania infolinii?

– Żeby skorzystać z infolinii, wystarczy zadzwonić pod numer 530 812 500. Na portalu www.PSOs.pl. udostępniony został również formularz kontaktowy. Jeśli zainteresowana osoba nie może się dodzwonić na infolinię, może się zgłosić za pośrednictwem tego formularza. Koordynator infolinii skontaktuje się z tą osobą i udzieli wszelkiego wsparcia, jakie będzie potrzebne.

Jakie informacje można uzyskać na infolinii?

– Udzielamy informacji na temat łuszczycy i jej leczenia, a także lokalizacji ośrodków, które prowadzą bardziej zaawansowane leczenie ogólne lub leczenie biologiczne. Można dowiedzieć się o kryteriach włączenia do programu lekowego. Przekazujemy również takie dane jak numery telefonów do ośrodków, ich adresy, godziny, w których ośrodki przyjmują, czy długość oczekiwania na wizytę pierwszorazową i kolejną bądź na wizytę pilną. Staramy się przekazać wszystkie informacje, które są potrzebne, żeby zapewnić skuteczną pomoc w leczeniu łuszczycy.

Co się zmieniło w opiece nad pacjentami z powodu pandemii COVID-19?

– Na początku pandemii COVID-19, zanim zostały opracowane rekomendacje dla placówek medycznych w zakresie leczenia pacjentów ze schorzeniami dermatologicznymi, specjaliści nie wiedzieli, czy powinni przyjmować pacjentów na zabiegi. Niektórzy chorzy, którzy mieli wtedy podjąć leczenie, do tej pory czekają na rozpoczęcie terapii.

Pacjentom z łuszczycą często towarzyszy stres, wywołany świadomością choroby, niezadowoleniem z własnego wyglądu i obawą o reakcje innych na występujące na skórze zmiany. W wyniku pandemii COVID-19 dołączyły do tego lęk przed zachorowaniem i niepokój związany z izolacją. Zwiększenie stresu spowodowało, że u wielu osób występują nasilone objawy skórne, którym towarzyszy wyższy stan zapalny w organizmie. Stan ten wiąże się z większym ryzykiem wystąpienia zarówno łuszczycowego zapalenia stawów, jak i chorób sercowo-naczyniowych, cukrzycy, chorób tarczycy, zapalenia wątroby, stłuszczeniowej choroby wątroby oraz depresji. Tych powikłań jest bardzo dużo, dlatego zależy nam, aby pacjenci mieli dostęp do terapii łuszczycy, jak również mogli liczyć na specjalistyczne wsparcie psychologiczne.

Jakie inne działania w ramach projektu „PSOs łuszczyca” Państwo przewidują?

– W ramach tego projektu odbywają się także webinary edukacyjne, podczas których lekarze w bardzo przystępny i empatyczny sposób tłumaczą trudne dla pacjentów pojęcia i procedury oraz dementują niepotwierdzone informacje, które można znaleźć w internecie.

Poza spotkaniami edukacyjnymi mamy jeszcze dwa rodzaje spotkań o nieco innej formule. Pierwsze z nich to spotkania Q&A, podczas których lekarze odpowiadają na pytania pacjentów. Bardzo dużą zaletą tych spotkań jest to, że w każdym uczestniczy lekarz z innego ośrodka prowadzącego leczenie łuszczycy w Polsce. Pacjenci z danego regionu mogą poznać lekarza prowadzącego terapię, dowiedzieć się, jak funkcjonują dane ośrodki, jakie wymogi trzeba spełnić, żeby rozpocząć leczenie w określonej placówce.

Trzecią formą spotkań online w ramach tego projektu są spotkania z psychologiem i koordynatorem całego projektu, czyli ze mną. Wyjaśniamy kwestie, o które pacjent nie zapytał lekarza. Niekiedy odsyłamy do innych projektów naszej Fundacji, na przykład „Psycholog dla skóry”, gdzie pacjenci mogą skorzystać z darmowej pomocy psychologicznej dla osób z chorobami dermatologicznymi.

Czy planują Państwo inne projekty dla osób z chorobami dermatologicznymi, a przede wszystkim z łuszczycą?

– W tym roku planujemy jeszcze kilka wydarzeń, które będą związane z tematyką chorób skóry, m.in. po raz czwarty odbędzie się „Dzień bez kamuflażu”. Podczas tego wydarzenia stawiamy na bezpośredni kontakt ze specjalistami. We wcześniejszych edycjach wydarzenie odbywało się przy Krakowskim Przedmieściu w Warszawie, a w trakcie można było wykonać niektóre badania. Pandemia sprawiła, że musieliśmy ograniczyć kontakt bezpośredni z pacjentami i w tym roku planujemy przygotować „Dzień bez kamuflażu” w nieco innej formule. W ostatnim tygodniu sierpnia codziennie wieczorem będą się odbywały rozmowy online z lekarzami. Planujemy również wykład kosmetologa na temat tego, jak bezpiecznie pielęgnować skórę w chorobach skóry, takich jak łuszczyca czy AZS i stosować różnego rodzaju kosmetyki, oraz warsztaty z wizażystką o tym, jak bezpiecznie stosować makijaż przy chorobach skóry i jak dobrać kosmetyki, aby nie zaszkodziły i nie zaostrzyły objawów choroby. Oprócz tego w październiku planujemy Tydzień świadomości łuszczycy, podczas którego codziennie będzie się odbywał wykład innego eksperta na tematy związane z łuszczycą i chorobami współistniejącymi. Informacje na temat realizowanych przez naszą Fundację projektów znajdziecie Państwo na stronie www.AmicusFundacja.org.

Forum Zakażeń

 

 

 

Dagmara Samselska, prezes zarządu Amicus Fundacji Łuszczycy i ŁZS

119 thoughts on “Ruszyła infolinia dla chorych na łuszczycę. Prezes Fundacji Amicus dla FLR: „Konsultacja może trwać nawet godzinę”

  1. Electric therapy eg, pacing, defibrillation cardioversion should not be used for similar reasons cialis dosage The purpose of this review article is therefore to review key features and means of evaluating breast density, fibroglandular tissue, and BPE at imaging; to detail how endogenous and exogenous hormonal stimuli may affect breast density, fibroglandular tissue, and BPE, potentially affecting radiologic interpretation; and, finally, to provide an update regarding current hormone treatment guidelines and indications that may result in imaging changes through hormone modulation

  2. I’ll right away clutch your rss as I can not find your email subscription hyperlink or newsletter service. Do you have any? Please allow me know so that I could subscribe. Thanks.

  3. Wonderful goods from you, man. I have be mindful your stuff previous to and you’re simply extremely magnificent. I really like what you have bought right here, certainly like what you’re stating and the best way through which you say it. You are making it enjoyable and you still care for to keep it sensible. I cant wait to read much more from you. That is really a wonderful website.

  4. Excellent post. I was checking continuously this weblog and I am impressed! Extremely useful information specifically the ultimate section 🙂 I care for such information a lot. I was seeking this particular information for a long time. Thank you and best of luck.

  5. Hi there very cool blog!! Man .. Excellent .. Amazing .. I will bookmark your web site and take the feeds also?KI am satisfied to search out numerous useful info right here in the publish, we want develop more strategies on this regard, thank you for sharing. . . . . .

  6. Hello! I could have sworn I’ve been to this blog before but after browsing through some of the post I realized it’s new to me. Anyways, I’m definitely happy I found it and I’ll be book-marking and checking back frequently!

  7. An interesting discussion is worth comment. I think that you should write more on this topic, it might not be a taboo subject but generally people are not enough to speak on such topics. To the next. Cheers

  8. Hi are using WordPress for your blog platform? I’m new to the blog world but I’m trying to get started and create my own. Do you require any html coding expertise to make your own blog? Any help would be greatly appreciated!

  9. I like what you guys are up also. Such smart work and reporting! Keep up the excellent works guys I have incorporated you guys to my blogroll. I think it will improve the value of my web site 🙂

  10. It is appropriate time to make a few plans for the longer term and it is time to be happy. I’ve learn this publish and if I may I wish to suggest you some attention-grabbing issues or advice. Maybe you could write next articles relating to this article. I want to learn more things about it!

  11. I’ve been surfing online more than three hours nowadays, but I by no means discovered any attention-grabbing article like yours. It¦s lovely price sufficient for me. In my opinion, if all site owners and bloggers made excellent content material as you did, the internet can be a lot more helpful than ever before.

  12. You really make it seem so easy with your presentation but I find this matter to be really something that I think I would never understand. It seems too complicated and extremely broad for me. I am looking forward for your next post, I will try to get the hang of it!

  13. Hi , I do believe this is an excellent blog. I stumbled upon it on Yahoo , i will come back once again. Money and freedom is the best way to change, may you be rich and help other people.

  14. Do you have a spam issue on this website; I also am a blogger, and I was wanting to know your situation; many of us have created some nice practices and we are looking to swap solutions with others, be sure to shoot me an e-mail if interested.

  15. Excellent post. I was checking constantly this blog and I’m impressed! Very useful information specifically the last part 🙂 I care for such info a lot. I was looking for this particular info for a very long time. Thank you and best of luck.

  16. Pingback: bacon999
  17. Hi! Do you know if they make any plugins to assist with Search Engine
    Optimization? I’m trying to get my blog to rank
    for some targeted keywords but I’m not seeing very good success.
    If you know of any please share. Appreciate it! You
    can read similar text here: Sklep internetowy

  18. Thanks for the sensible critique. Me and my neighbor were just preparing to do some research about this. We got a grab a book from our local library but I think I learned more clear from this post. I’m very glad to see such magnificent information being shared freely out there.

  19. I have not checked in here for some time because I thought it was getting boring, but the last several posts are good quality so I guess I will add you back to my everyday bloglist. You deserve it my friend 🙂

  20. Good web site! I really love how it is simple on my eyes and the data are well written. I’m wondering how I might be notified whenever a new post has been made. I’ve subscribed to your RSS which must do the trick! Have a great day!

  21. Hey! Do you know if they make any plugins to assist with Search Engine Optimization? I’m trying to get my blog to rank for some targeted
    keywords but I’m not seeing very good results. If you know of any please share.
    Kudos! You can read similar blog here: Scrapebox List

  22. Have you ever thought about including a little bit more than just your articles? I mean, what you say is important and everything. However think of if you added some great graphics or videos to give your posts more, „pop”! Your content is excellent but with images and video clips, this blog could certainly be one of the most beneficial in its field. Wonderful blog!

  23. I loved as much as you’ll receive carried out right here. The sketch is attractive, your authored subject matter stylish. nonetheless, you command get got an edginess over that you wish be delivering the following. unwell unquestionably come further formerly again since exactly the same nearly a lot often inside case you shield this hike.

  24. Hi, just required you to know I he added your site to my Google bookmarks due to your layout. But seriously, I believe your internet site has 1 in the freshest theme I??ve came across. It extremely helps make reading your blog significantly easier.

  25. I will right away seize your rss feed as I can’t find your email subscription hyperlink or newsletter service. Do you have any? Please let me realize so that I could subscribe. Thanks.

  26. Pretty great post. I just stumbled upon your weblog and wished to say that I have truly loved surfing around your weblog posts. After all I will be subscribing for your rss feed and I hope you write again very soon!

  27. It’s a shame you don’t have a donate button! I’d most certainly donate to this excellent blog! I guess for now i’ll settle for bookmarking and adding your RSS feed to my Google account. I look forward to brand new updates and will talk about this blog with my Facebook group. Talk soon!

  28. When I initially commented I clicked the -Notify me when new comments are added- checkbox and now every time a comment is added I get 4 emails with the identical comment. Is there any approach you can remove me from that service? Thanks!

  29. Nice post. I was checking constantly this blog and I am impressed! Extremely useful information particularly the last part 🙂 I care for such information much. I was seeking this particular information for a very long time. Thank you and good luck.

  30. It?¦s really a nice and helpful piece of information. I?¦m happy that you shared this helpful info with us. Please keep us informed like this. Thanks for sharing.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.