Newsy Obok slidera Owrzodzenia Rany okiem pacjentów

„Podziwiam moją mamę, że mimo bólu i wielu trudności nadal walczy” – historia pacjentki z owrzodzeniem malformacji żylno-tętniczej głowy opowiedziana przez jej córkę

Ten tekst przeczytasz w 5 min.

„Mama była aktywną i samodzielną osobą. Przez chorobę z dnia na dzień stała się zależna od pomocy. Wydaje mi się, że mama źle czuła się z tym, że wszyscy domownicy musieli dostosować się do jej choroby. Robiliśmy to jednak, by jej pomóc. Jako rodzina musimy się wspierać w takich sytuacjach” – o opiece nad pacjentką, która zmaga się z owrzodzeniem malformacji żylno-tętniczej głowy, opowiada jej córka.

Agnieszka Baran, Forum Leczenia Ran: Kiedy rozpoczęła się choroba Pani mamy i jak się rozwijała?

– Moja mama urodziła się z naczyniakiem w obrębie głowy i szyi. W dzieciństwie i młodości zmiana nie była dla niej dokuczliwa. Zmieniło się to dopiero po okresie ciąży, kiedy naczyniak zaczął gwałtownie rosnąć. Po ciążach zdarzały się sporadyczne krwotoki, jednakże nasz problem na poważnie zaczął się pod koniec 2018 roku, kiedy naczyniak zaczął intensywnie wrzodzieć, co powodowało duży ból i częste krwawienia. Lekarze nie wiedzieli, co jest przyczyną tych objawów. Na własny rachunek zrobiliśmy wymaz ze zmian chorobowych. Okazało się, że wdało się zakażenie gronkowcem złocistym.

Jak Pani mama radzi sobie w tej sytuacji?

– Mama była wcześniej aktywną, samodzielną osobą. Przez chorobę z dnia na dzień musiała podporządkować się nowej sytuacji – ograniczyć wyjścia z domu, czasami nawet nie mogła wstawać z łóżka. Było to dla niej bardzo trudne. Wydaje mi się, że mama źle czuła się z tym, że wszyscy domownicy musieli dostosować się do jej choroby. Robiliśmy to jednak, by jej pomóc. Jako rodzina musimy się wspierać w takich sytuacjach.

Nadal walczymy o zagojenie ran, które pojawiają się u mamy. Ja wierzę jednak, że mama wróci do dawnego życia. Jest bardzo silna, podziwiam, że pomimo trudności i bólu cały czas walczy. Dzisiaj mama ma coraz więcej energii i może podejmować się niektórych czynności w domu. Widzę ogromną zmianę w jej samopoczuciu. Ma więcej siły. Wcześniej bardzo dużo leżała w łóżku, oglądała tylko telewizję i czytała książki. Dzisiaj znajduje sobie inne zajęcia i zainteresowania. Myślę, że rzadziej zastanawia się tyle nad tym, co się stało i z czym musi się jeszcze zmierzyć. Jest dobrej myśli.

W jaki sposób rodzina pomaga w opiece nad Pani mamą?

– Codziennie zmianami opatrunków i oczyszczaniem rany zajmuję się ja, rzadziej mój mąż. Wspólnie z całą rodziną mamy jednak ustalony plan, zgodnie z którym każdy opiekuje się mamą – gdy czasami wyjeżdżam z mężem, wkracza mój brat i tata, babcia pomaga w domu. Tak naprawdę wszyscy pomagają, jak mogą i na ile pozwala im psychika, ponieważ zmiany opatrunków są dla mamy bardzo bolesne, ale też stresujące – zarówno dla niej, jak i dla nas. To my, zmieniając opatrunek, sprawiamy dodatkowy ból mamie, ale chcemy jej przecież pomóc. Obecnie ten ból jest nieco mniejszy, ale na początku był przerażający i naprawdę było nam wówczas ciężko.

Jak Pani radzi sobie psychicznie z opieką nad mamą?

– Wydaje mi się, że udaje mi się znajdować w sobie dużo siły. Przede wszystkim staram się być wsparciem dla mamy, chociaż wiem, że nie zawsze potrafię. Dzisiaj dużą część mojego życia pochłania opieka nad ranami mamy. Wymaga to poświęceń i nie jest łatwe, ale robię, co mogę. Planuję swój dzień tak, aby móc zmienić opatrunek w odpowiednim momencie i być przy mamie, kiedy tego potrzebuje.

Jak przebiega leczenie choroby Pani mamy? Czy są Państwo zadowoleni z opieki, jaką mama otrzymała?

– Lekarze nie wiedzieli, co zrobić z problemem mojej mamy oprócz przepisywania kolejnych antybiotyków. Łącznie mama przeszła 18 miesięcy antybiotykoterapii. Poza tym nie mieliśmy żadnej pomocy, a stan rany stale się pogarszał. Mama bardzo cierpiała. Czułam żal, złość, bezradność, strach. Wiedziałam jednak, że nie możemy się poddać, bo mama potrzebowała pomocy. Staraliśmy się szukać rozwiązania na własną rękę.

Na początku nawet nie wiedzieliśmy, że ranę, którą mama ma na głowie, trzeba regularnie oczyszczać i odpowiednio się nią zająć. Przypadkiem trafiliśmy na pielęgniarkę – panią Elżbietę Szkiler. Najpierw wpadła nam w ręce jej książka, którą z trudem udało mi się kupić w antykwariacie. Potem trafiliśmy na jej prezentację, w której pokazywała, jakie dobre miała efekty w leczeniu ran. Uznaliśmy, ze to nasza ostatnia szansa. Postanowiłam się skontaktować z panią Elą. Odpowiedź na mojego maila była bardzo długa i kompleksowa. Pani Ela odpowiedziała na wszystkie moje pytania.

Znalezienie kompetentnej osoby, która potrafiła nam pomóc, to była ogromna ulga. Pielęgniarka była dla nas ogromnym wsparciem. Pani Ela wykazywała się dużą cierpliwością, odpowiadała na każdy telefon, czasami kilka razy w tygodniu. Postanowiłam, że będę słuchać rad pani Eli w 100 procentach, chociaż czasami miałam ogromne wątpliwości – bałam się krwotoków, które wcześniej tak bardzo komplikowały leczenie. Musiałam też nauczyć się cierpliwości. Początkowo myślałam, że leczenie potrwa maksymalnie kilka tygodni. Teraz mamy już na liczniku ponad rok. Ale idziemy do przodu i to dzięki wiedzy i wsparciu pani Eli, która nas uratowała.

W jaki sposób wyglądały konsultacje online z pielęgniarką?

– Mieszkamy w województwie mazowieckim, natomiast pani Ela prowadzi swoją praktykę w Elblągu. Nie mogliśmy zgłaszać się na wizyty bezpośrednie, ponieważ tak długa podróż byłaby bardzo ryzykowna i obciążająca dla mamy. Jedynym wyjściem były konsultacje online.

Z jednej strony ta forma kontaktu wiązała się z utrudnieniami, bo pani Ela nie mogła bezpośrednio obejrzeć rany i ocenić jej stanu. Diagnozy stawiała na podstawie wykonywanych przez nas zdjęć. Pani Ela zawsze instruowała mnie, jak mam wykonać fotografie, by mogła na ich podstawie ocenić, co dzieje się z raną. Musiałam się też nauczyć samodzielnego wykonywania wszystkich czynności przy ranie – oczyszczania, zmiany opatrunków. To nie było łatwe. Obawiałam się, że mogę popełnić błąd i zrobić mamie krzywdę, zamiast pomóc. Z drugiej strony zdalne konsultacje były dużym ułatwieniem, bo mogliśmy skontaktować się ze specjalistką właściwie w każdym momencie i uzyskać poradę.

Mam nadzieję, że gdy rana się wygoi, to pojedziemy do Elbląga podziękować pani Eli osobiście. Wycieczkę zaczęłyśmy planować już po 2 miesiącach leczenia, gdy efekty terapii były bardzo widoczne. Ciężko jest mi mówić bez wzruszenia o tym, jak bardzo pani Ela nam pomogła, zupełnie bezinteresownie, po prostu z powołania. Byliśmy naprawdę postawieni pod ścianą, nie mieliśmy już żadnych możliwości. Dzisiaj jesteśmy dobrej myśli. Stosujemy się do wszystkich zaleceń pani Eli. Wierzymy i mamy nadzieję, że rana wygoi się całkowicie i mama będzie mogła wrócić do normalnego życia. Czasami bywa bardzo ciężko, staramy się jednak nie porzucać nadziei.

 

PRZECZYTAJ POPRZEDNI TEKST Z CYKLU RANY OKIEM PACJENTÓW:

954 thoughts on “„Podziwiam moją mamę, że mimo bólu i wielu trudności nadal walczy” – historia pacjentki z owrzodzeniem malformacji żylno-tętniczej głowy opowiedziana przez jej córkę

  1. drug information and news for professionals and consumers. п»їMedicament prescribing information.
    https://stromectolst.com/# stromectol tab price
    Everything information about medication. Some are medicines that help people when doctors prescribe.

  2. Good post. I learn something new and challenging on sites I stumbleupon
    Hi, I do think this is an excellent blog. I stumbledupon it I am going to
    „강남오피”
    come back once again since I book marked it. Money and freedom is the
    best way to change, may you be rich and continue to help others.

  3. I’m extremely pleased to uncover this website. I need to to
    thank you for ones time just for this wonderful read!!
    I definitely enjoyed every bit of it and i also have you bookmarked to see new stuff in your website.

  4. Keynes argued emphatically, however, against the idea that the stickiness of money wages was the cause of unemployment, or that full flexibility of money wages in particular, a decline in money wages was likely to be a cure for depressions isotretinoin

  5. Does running a blog like this take a large attention-grabbing discussion is worth comment.
    It’s difficult to find knowledgeable people using the same blog platform 바카라사이트”Anyways I am here now and would just like to say thank you for a marvelous post It’s on a completely different subject but it has pretty much the same layout and design.

  6. Discount diabetes meds online – no prescription needed. Let’s get that blood
    sugar down! order diabetes medication online
    Online pharmacy offering Prandin without prescription Where can I score some cheap Metformin online without any pesky
    doctors or pharmacists asking me questions?

  7. What i don’t realize is if truth be told how you are now not actually much more neatly-preferred than you
    might be now. You are so intelligent. You realize thus considerably on the subject of this subject, made me personally imagine it
    from numerous varied angles. Its like women and men don’t seem to be involved until it
    is one thing to do with Woman gaga! Your individual stuffs
    excellent. At all times take care of it up!

  8. Project description We treated the following 3 groups of 8 16 week old mice with tamoxifen 1 CDX2P CreERT2, Apc flox, Kras LSL G12D, Trp53 flox flox mice n 6; 2 CDX2P CreERT2, Apc flox, Kras LSL G12D, Trp53 R270H flox mice n 6; 3 Wild type control mice n 3 buying cialis online usa

  9. I am really loving the theme/design of your web site.
    Do you ever run into any web browser compatibility problems?
    A couple of my blog visitors have complained about my blog
    not operating correctly in Explorer but looks great in Safari.
    Do you have any solutions to help fix this issue?

  10. Very interesting information!Perfect just what I was looking for! „Fear not that thy life shall come to an end, but rather fear that it shall never have a beginning.” by John Henry Cardinal Newman.

  11. Howdy! Do you know if they make any plugins to protect against hackers?
    I’m kinda paranoid about losing everything I’ve worked hard on. Any suggestions?

  12. Some truly excellent articles on this web site, appreciate it for contribution. „Once, power was considered a masculine attribute. In fact, power has no sex.” by Katharine Graham.

  13. whoah this weblog is magnificent i like studying your articles. Keep up the good work! You recognize, a lot of individuals are searching round for this info, you can aid them greatly.

  14. An impressive share, I just given this onto a colleague who was doing a bit of analysis on this. And he the truth is purchased me breakfast as a result of I found it for him.. smile. So let me reword that: Thnx for the treat! But yeah Thnkx for spending the time to discuss this, I really feel strongly about it and love studying more on this topic. If possible, as you turn out to be expertise, would you mind updating your blog with extra particulars? It’s extremely helpful for me. Large thumb up for this blog publish!