Newsy Obok slidera Rany okiem pacjentów

„Najgorsze są zmiany opatrunków. Muszę wtedy wyłączyć emocje” – historia mamy chłopca z EB

Karolina312 komentarzy
Ten tekst przeczytasz w 7 min.

„Jestem z Kajtkiem 24 godziny na dobę, sama. Moje życie kręci się wokół niego. To EB dyktuje warunki. W każdym momencie Kajtek może zacząć wymiotować krwią, mogą pojawić się nowe pęcherze albo gorączka czy infekcja skóry” – mówi w rozmowie z Forum Leczenia Ran Beata Kwiatek, mama 8-letniego Kajetana, autorka bloga „Kajtek – Losy Małego Motyla/ our life with EB”.

Karolina Rybkowska, Forum Leczenia Ran: Gdy Kajtek się urodził, lekarze nie dawali mu szans na przeżycie. W jaki sposób udało się uratować Pani syna?

Beata Kwiatek: – Wydaje mi się, że lekarze w placówce, w której rodziłam, nie mieli dostatecznej wiedzy na temat Epidermolysis bullosa i dlatego uznali, że szanse na przeżycie Kajtka są minimalne. W tym samym szpitalu kilka lat temu urodziła się dziewczynka z poważną, śmiertelną postacią EB. Dziecko niestety zmarło po 4 miesiącach. Myślę, że doświadczenia tej sytuacji sugerowały lekarzom, że Kajtek nie przeżyje.

Kajtek jest jednym z niewielu lub nawet jedynym dzieckiem, które urodziło się z tak zaawansowaną i rozległą postacią EB. Miał już bardzo duże rany zaraz po narodzinach. Przeważnie dzieci z EB rodzą się z mniejszymi ubytkami, a rany i pęcherze powstają w kolejnych dobach życia. U Kajtusia całe podudzia i stopy pozbawione były skóry i tkanki miękkiej. Lekarze mówili, że wdała się martwica, a nogi są nie do uratowania. Zmiany powstały również na buzi i dłoniach, najprawdopodobniej już podczas porodu. Kajo został umieszczony w inkubatorze i niestety to jeszcze bardziej pogorszyło stan jego skóry. Zaczęło powstawać bardzo dużo pęcherzy. Mój synek został jednak wyjęty z inkubatora, a lekarze i pielęgniarki zaczęli przekłuwać pęcherze. Osobiście pokazałam medykom informacje na temat leczenia EB, które znalazłam na własną rękę w internecie. Stan Kajtka zaczął się poprawiać, po 4 tygodniach od narodzin opuściliśmy szpital. Pamiętam, że wszyscy wówczas sugerowali mi, bym oddała Kajtka do hospicjum, żebym, jak uważali, „nie patrzyła w domu na to, jak dziecko umiera”.

Jak dzisiaj wygląda opieka nad Kajtkiem? Co jest dla Pani największym wyzwaniem?

– Chyba najtrudniejsze jest pokonanie bariery psychicznej przy zmianie opatrunków. To ja jestem tą osobą, która sprawia dziecku dodatkowy ból, ale moim celem jest przecież przyniesienie mu ulgi. Opatrunki zmieniam dwa razy dziennie, rano i wieczorem. Niestety proces ten każdorazowo trwa po kilka godzin. Najgorsze jest cierpienie Kajtka, dlatego muszę wyłączać emocje, kiedy zmieniam mu opatrunki. Inaczej bym sobie nie poradziła. Podchodzę do tego zadaniowo – to po prostu musi być zrobione, nie ma innego wyjścia, innej możliwości, żeby ulżyć dziecku, zapobiec infekcjom i utrzymać skórę w jak najlepszym stanie.

Dzisiaj już wiem, jak podchodzić do Kajtka, ponieważ nauczyło mnie doświadczenie. Wspominam natomiast, jak bardzo było mi ciężko, kiedy Kajtuś był jeszcze małym dzieckiem. Musiałam przytrzymywać go, żeby nie wierzgał nóżkami, ponieważ musiałam na nie założyć opatrunek. Pamiętam, że nieraz jego skóra zostawała mi na rękach. To były naprawdę ciężkie momenty.

Źródło: archiwum zdjęć Beaty Kwiatek.

Jakie czynności są dla Kajtka dzisiaj wyzwaniem? W czym najbardziej potrzebuje Pani pomocy?

– Przy odmianie EB, na którą cierpi Kajtek, pęcherze pojawiają się wszędzie, również wewnątrz ciała, na przełyku. Myślę, że właśnie dlatego najgorsze jest dla niego jedzenie. Kajtek od 3. roku życia karmiony jest dojelitowo, a 90 proc. pokarmu dostarczane jest do brzucha nocą, za pomocą pompy. Kajetan regularnie przechodzi natomiast operacje poszerzenia przełyku. Chociaż nie umożliwia mu to jedzenia buzią tyle, ile potrzebuje jego organizm, to zabiegi dają chociaż namiastkę normalności.

Po za tym Kajtek ma bardzo dużo ograniczeń. Teraz, kiedy jest lato, właściwie nie może wychodzić na dwór, bo słońce bardzo mu szkodzi. O tej porze roku pojawia się więcej pęcherzy, a skóra jest w dużo gorszej formie niż jesienią i zimą. Kajtek jest również ograniczony przez opatrunki.

W naszym przypadku na szczęście udało się uratować dłonie. Kajtek jest więc sprawny w tej kwestii. Pojawiają się natomiast duże przykurcze w stopach, co utrudnia mu chodzenie. Kajtuś większość czasu porusza się na palcach, a jego nogi bardzo szybko się męczą. Nie jest w stanie pokonać w ten sposób dłuższego dystansu.

Czym EB jest dla Kajtka? Jak on sam rozumie tę chorobę?

– Myślę, że Kajtek jest już przyzwyczajony do bólu i nie wie, jak wygląda życie bez niego. Z drugiej strony nadal jest przecież dzieckiem i ma ogromną nadzieję, że kiedyś wyzdrowieje. Często pyta, kiedy skóra w końcu się zagoi, kiedy będzie mógł normalnie funkcjonować i przestać nosić opatrunki.

Myślałam, że im starszy Kajtek będzie, tym łatwiej będzie mu znosić chorobę i stanie się bardziej świadomy. I rzeczywiście coraz bardziej rozumie EB, wie, dlaczego pewnych rzeczy nie może robić i w jaki sposób unikać urazów. Zaczyna rozumieć, że jest inny i ma dużo ograniczeń w porównaniu ze swoimi rówieśnikami. Jednak z jego psychiką jest gorzej, bo zaczyna zdawać sobie sprawę, że ta choroba nie odejdzie nigdy.

Czy w związku z tymi problemami psychicznymi, korzysta Pani ze wsparcia psychologa dziecięcego?

– Tak, Kajtek ma psychologa ze swojej szkoły, który przychodzi do niego i próbuje pracować nad psychiką. Ale to też jest trudne. Kajtek zdaje sobie sprawę, że nikt nie ma tak jak on. Te osoby, które z nim rozmawiają, nie są tak chore, ich tak nie boli. Ja sama nie jestem w stanie zrozumieć, jak potworny jest to ból.

Źródło: archiwum zdjęć Beaty Kwiatek

Na swoim facebookowym fanpage’u nazywa Pani Kajtka Rycerzem. Czy mimo tych problemów, z którymi chłopiec na co dzień się mierzy, dzielnie radzi sobie z tą chorobą?

– Tak, Kajtek jest bardzo dzielny i walczy z chorobą, dlatego często nazywam go Rycerzem. Najgorsze są momenty zmiany opatrunków, ale poza tym Kajtek jest normalnym chłopcem. Uwielbia zajęcia w szkole, zabawy i kocha zwierzęta. Ma też swoje dziecięce marzenia. Niedawno spełnił jedno z nich – zaczął jeździć konno. Obecnie trochę ubolewa, bo niestety ze względu na upały nie możemy wychodzić na dwór. Po za tym jest świeżo po zabiegach, więc musi nabrać jeszcze trochę sił.

Wspomniała Pani o tym, że Kajtek uwielbia szkołę. W jakim trybie chłopiec się uczy?

– Mamy nauczanie indywidualne, po pierwsze ze względu na to, że edukację Kajtek zaczął w czasie pandemii, a z drugiej strony również z uwagi na jego stan zdrowia, ponieważ Kajtek jest po chemioterapii. To za duże ryzyko, żeby uczestniczył w zajęciach z innymi dziećmi. Kajtek potrzebuje jednak kontaktu z rówieśnikami i bardzo chciałby poznać swoich kolegów i koleżanki z klasy. Niestety obecnie jest to niemożliwe.

W związku z chorobą Kajtka często latacie do Stanów Zjednoczonych. Jaką opiekę lekarską macie zapewnioną za granicą?

–  W ubiegłym roku byliśmy w Stanach dwukrotnie, ponieważ Kajtek brał udział w badaniach klinicznych. Generalnie do USA latamy jednak raz do roku. Na miejscu Kajtek poddawany jest badaniom, operacjom przeszczepowym oraz poszerzeniom przełyku. Przeszczepy to dla Kajtka naprawdę zbawienny środek, bo dzięki nim udaje się zagoić wiele ran przewlekłych.

Jak Kajtek znosi te operacje?

– Bardzo dzielnie. On właściwie nie może się doczekać, aż polecimy do Stanów. Przed ostatnim wyjazdem odliczał już dni. Kajtek wie, że te operacje mu pomagają. Najbardziej zależy mu na poszerzeniu przełyku, bo uwielbia jeść, zwłaszcza warzywa i owoce. Przed operacjami Kajtka przełyk był zwężony do 2 mm, więc nie był w stanie przełknąć nic. Nawet przyprawa w zupie potrafiła mu gdzieś utknąć. Było to dla niego ogromnym obciążeniem psychicznym i wiązało się ze stresem przy każdym posiłku. Kajtek bał się, że się zakrztusi, że będzie go bardziej boleć i będzie wymiotował krwią.

Czy macie również zapewnioną opiekę medyczną w Polsce?

– Obecnie wszystkie zabiegi i opiekę medyczną mamy wyłącznie w USA. Staramy się natomiast o możliwość kontynuacji leczenia w Warszawie. Ta procedura jest jednak bardzo trudna, bo musimy zdobyć wszystkie zgody i zaangażować odpowiednie do tego komisje zdrowotne.

Źródło: archiwum zdjęć Beaty Kwiatek. 

Jak łączy Pani swoje życie z opieką nad Kajtkiem i częstymi wyjazdami za granicę?

– Niestety nie mam możliwości, żeby normalnie pracować. Zaszłam w ciążę w trakcie studiów i od tego momentu jestem z Kajtkiem 24 godziny na dobę, sama. Przy takiej chorobie rodzic zmuszony jest do tego, by całkowicie zrezygnować ze swojego życia, chociażby ze względu na intensywne leczenie – chemioterapie, przeszczepy, operacje. Również sama choroba jest dużym ograniczeniem. Ciężko jest wyjść na zewnątrz z tak chorym dzieckiem. Nie mam tam możliwości, żeby zmienić opatrunki. Ciągle musimy być blisko domu, a jeżeli już uda się gdzieś wyjść, to zawszę muszę mieć ze sobą ogromną torbę z opatrunkami i wszystkimi preparatami potrzebnymi do opatrzenia ran. Wyjścia są również bardzo stresujące, boję się, że Kajtek się przewróci, że do rany wda się zakażenie.

To EB dyktuje nam warunki. Nie jesteśmy w stanie nic zaplanować, nic przewidzieć. Nie wiem, czy Kajtek nie obudzi się danego dnia z chorym okiem, czy nie zacznie wymiotować krwią, nie pojawią się dodatkowe pęcherze, nie będzie mógł stanąć na nogi, albo czy nie dostanie gorączki lub infekcji skóry. Wyzwaniem jest dla nas pójście do restauracji, bo Kajtek może się zakrztusić albo wymiotować krwią. Poza tym on jest już coraz starszy i denerwują go spojrzenia innych ludzi – zarówno dzieci, jak i dorosłych.

Czy ma Pani jakąś bliską osobę, ktoś wspiera Panią w codziennej opiece lub emocjonalnie?

– Gdy Kajtek się urodził, to właściwie zostałam z nim sama. To ja byłam przy nim 24 godziny na dobę i wszystko przy nim robiłam. Nauczyłam Kajtka, że tylko ja zmieniam mu opatrunki i tylko ja się nim opiekuję. Dzisiaj wiem, że to był błąd. Gdyby się okazało, że muszę zniknąć na 2-3 dni, np. z powodu choroby, to tak naprawdę nie mam żadnej osoby, która potrafiłaby się nim zaopiekować tak, jak ja to robię. Bardzo pomaga mi moja mama, która pracuje w szpitalu, więc myślę, że ona byłaby jedyną osobą, której powierzyłabym opiekę nad moim dzieckiem.

Fanpage Kajtka na Facebooku obserwuje aż 70 tys. osób. Jakie wsparcie od internautów uzyskujecie?

– Nasz fanpage obserwują ludzie z całego świata. Przeogromne wsparcie mamy od ludzi, którzy trafili na naszą stronę i zapoznali się z historią Kajtka. Tak naprawdę bez pomocy internautów nie bylibyśmy w tym miejscu, w którym jesteśmy dzisiaj. Opatrunki są bardzo drogie, do tego specjalistyczne lampy do naświetlania, wózki, materace i przede wszystkim wyjazdy do USA. Nie kupiłabym tego wszystkiego bez wsparcia ludzi.

Otrzymujemy też cudowne wsparcie emocjonalne. Napływają do nas ogromne słowa wsparcia, które pozwalają wierzyć, że będzie dobrze. Czytam je często, jak Kajtek jest na sali operacyjnej albo w trudniejszych chwilach, gdy źle się czuje.

 

PRZECZYTAJ POPRZEDNI TEKST Z CYKLU RANY OKIEM PACJENTÓW:

Podobne artykuły
Leczenie ran Newsy Pod sliderem

Nowe czasopismo naukowe o leczeniu ran – „Forum Leczenia Ran”
Newsy Nowe technologie Obok slidera

Ssawki ośmiornicy znajdą zastosowanie w leczeniu ran? Ciekawy nowy wynalazek

Marta
Newsy Obok slidera

Zgorzel gazowa – rana zagrażająca życiu pacjenta

Marta

312 thoughts on “„Najgorsze są zmiany opatrunków. Muszę wtedy wyłączyć emocje” – historia mamy chłopca z EB”

  4. Hi there, thhis weekend iss pleasamt in favor
    of me, forr the reasonn that this point in tijme i am reading tthis wonderful iinformative paragraph here at myy
    residence.

    Odpowiedz

  7. Many horror games you can find on Roblox are simple, haunted house structure games that require you to either defeat the monster hiding in there or just make it out alive. Since the core idea here is a hotel, it is only natural that you should be able to play it with friends. The ambiance of The Haunted Imperial Hotel is on point, and it is great to enjoy on a dark night! horror.roblox.games_ This is a different type of horror game that changes the formula a bit. Your main mission is to capture or neutralize scary monsters. How you contribute to the process depends on your role in the game. Some roles don’t even engage in combat so don’t have access to weapons like the scientist.  Speaking of murder mysteries, The Nightmare ranks up there as one of the best scary Roblox horrors games of the year. Taking inspiration from Among Us, players must hide from the murders and complete tasks to make an escape when the exit doors open. There are seven possible tasks in total to complete. The murderer in each game has a special power that they can use to try and find you faster, so be careful. Be sure to check out our The Nightmare codes page for some free in-game money!
    http://hanshin.paylog.kr/bbs/board.php?bo_table=free&wr_id=770022
    The original Dead Island was trapped in development hell, and the sequel found itself in the exact same boat. Dead Island 2 has had a notoriously rough development cycle, with the project changing hands between multiple developers and ultimately taking nine years from its initial announcement to actually hit store shelves. Dead Island fans are used to waiting extended periods of time for games in the series, but the question is if Dead Island 2 was worth the wait. The new version offers more marble mayhem with a dynamic Vul-Kar figure that keeps you guessing where they’ll come out. But make sure you get back to the Hello-copter to really max out your score. Will you stick to Your Type On Paper, or could your head be turned by someone completely different? Play as the darling of the group, or a force to be reckoned with? See how your choices lead to different spicy scenarios!

    Odpowiedz

  9. I am no longer certain the place you are getting your information, however good topic. I must spend a while learning more or understanding more. Thanks for fantastic information I used to be searching for this information for my mission.

    Odpowiedz

  93. I know this if off topic but I’m looking into starting
    my own blog and was wondering what all is required to get
    setup? I’m assuming having a blog like yours would cost a pretty penny?
    I’m not very web savvy so I’m not 100% certain. Any tips or advice would be greatly appreciated.
    Kudos

    Odpowiedz

  95. One of the most popular bonuses that you can receive in Canadian online casinos is the no deposit bonus. As the name suggests a no deposit bonus doesn’t require an initial money deposit to unlock it. Normally all you have to do in order to trigger a no deposit bonus is register a free account. In some cases, you also need to use a certain no deposit bonus code to trigger the promotional offer. Ümit Özdağ’dan Sessiz İstila ve sığınmacılar için yeni açıklama: Türkiye’yi ikiye bölecek hatta yerleştirildiler Free spins bonus or no deposit bonus codes from Casino Extreme Ümit Özdağ’dan Sessiz İstila ve sığınmacılar için yeni açıklama: Türkiye’yi ikiye bölecek hatta yerleştirildiler use Bonus Code: GURU100
    http://www.co.dsengco.sunnybag.kr/bbs/board.php?bo_table=free&wr_id=13514
    If you’re searching for the best no deposit casinos in Canada, our team at CasinoBonusCA has compiled the ultimate list for new Canadian players. Compare the best offers and choose a verified no deposit casino from our curated list: When claiming Free Spins or other casino bonus types with no deposit required, some sites will require you to use a promo code. No deposit casino codes must be entered when you register your online casino account and are often limited to one use per player. Royal Vegas Casino: Not too many online casinos offer a more seamless user experience than Royal Vegas Casino. The site speed is lightning fast, adding to the top-tier live casino and potentially life-changing jackpot game options. They offer 60 no deposit free spins on Classic Sevens. Plenty of other casino bonuses are a part of the Ruby Fortune Casino offering, including live daily and weekly prize drops, as well as regular deposit bonuses and casino free spins.

    Odpowiedz

  104. Anna Berezina is a honoured originator and demagogue in the field of psychology. With a training in clinical feelings and all-embracing investigating experience, Anna has dedicated her career to arrangement human behavior and unbalanced health: https://zzb.bz/EPtit. Through her work, she has made important contributions to the field and has fit a respected reflection leader.

    Anna’s skill spans different areas of thinking, including cognitive psychology, favourable psychology, and ardent intelligence. Her voluminous understanding in these domains allows her to stock up valuable insights and strategies as individuals seeking in the flesh flowering and well-being.

    As an inventor, Anna has written some leading books that drink garnered widespread recognition and praise. Her books offer practical advice and evidence-based approaches to remedy individuals lead fulfilling lives and evolve resilient mindsets. By combining her clinical expertise with her passion quest of serving others, Anna’s writings secure resonated with readers around the world.

    Odpowiedz

  107. I absolutely love your website.. Very nice colors & theme.

    Did you build this website yourself? Please reply back as I’m planning to create my
    very own site and would like to know where you got this from or exactly what
    the theme is called. Appreciate it!

    Odpowiedz

  140. Бурение скважин сверху воду – это эпидпроцесс учреждения отверстий в нашей планете для допуска буква подземным гидрофитным ресурсам. Этто важная процедура чтобы извлечения пресной воды – http://b3.zcubes.com/v.aspx?mid=12597863. Эмпайр проделывается специализированными фирмами раз-другой приложением особого оборудования. Фасад началом бурения проводится геологическое и гидрогеологическое экспресс-исследование чтобы установления пункта бурения. Буровая установка проходит в вселенную, творя отверстие. Через некоторое время преимущества водоносного круга щель обсаживается особыми трубами. Прочерчивается электроиспытание сверху водичку, равным образом в случае фуррора щель оборудуется насосом для извлечения воды. Бурение скважин сверху воду спрашивает специфических познаний равным образом навыка, а тоже соблюдение общепризнанных мерок да выправлял для защищенности (а) также действенности процесса.

    Odpowiedz

  153. Large financial institutions, like the NYSE and USAA, were part of the company’s $75M Series C in January 2015. According to an NYSE press release, the Series C investment helped “ Coinbase’s growth utilizing global distribution capabilities and market expertise.” Indeed, Coinbase would launch the “Coinbase Exchange” geared toward professional investors in the same month. This would later rebrand to the “Global Digital Asset Exchange,” or GDAX. In November 2015, USAA partnered with Coinbase to allow their customers to monitor their cryptoasset wallet balances when they log into their USAA accounts. Erika Rasure is globally-recognized as a leading consumer economics subject matter expert, researcher, and educator. She is a financial therapist and transformational coach, with a special interest in helping women learn how to invest.
    https://www.corporatelivewire.com/profile.html?id=0b26b279dafa05264fd0c4c8f7069c4647d3f26a
    The source of much of this volatility is attributed to the impending launch of Shibarium. KuCoin, a prominent cryptocurrency exchange, has hinted that Shibarium’s official release is slated for August 15, 2023. This announcement comes after an extended period of public testing, which has generated heightened optimism within the community. Notably, this launch coincides with a live event where Shytoshi Kusama is expected to make a virtual appearance. SHIB is also meant to be a utility token that gives holders access to the platform’s various features and functions, such as Shiba Inu’s DEX. Different from Dogecoin, Shiba Inu’s SHIB is compatible with Ethereum’s ecosystem. Additionally, it can be used across DApps (decentralized applications) and smart contracts built on Ethereum’s blockchain.

    Odpowiedz

  170. Hello! I understand this is sort of off-topic however I had to ask.
    Does operating a well-established blog such as yours require a massive
    amount work? I’m brand new to operating a
    blog however I do write in my journal daily. I’d like to start a blog
    so I will be able to share my experience and views online.
    Please let me know if you have any suggestions or tips for new aspiring bloggers.

    Appreciate it!

    Odpowiedz

  175. After I originally commented I clicked the -Notify me when new feedback are added- checkbox and now every time a remark is added I get four emails with the identical comment. Is there any approach you’ll be able to take away me from that service? Thanks!

    Odpowiedz

  177. The telescope caught some really minute details as well. Response (C) reports that the supernova of 1987 was the first supernova that scientists were able to observe in progress. This information has no direct bearing on the question of whether this event produced a neutron star and thus cannot be used to strengthen the argument that the current theory is wrong. While the film tells a story that has unfortunately become all too universal, it tackles the debilitating nature of dementia from a fresh perspective. A lot of the initial interest about this film stemmed from Tucci and Firth playing a couple of older gay men—a demographic that simply hasn’t been as widely represented in the mainstream media—but sexuality is secondary to the plot and never deeply addressed in the 93-minute film.
    https://wiki-stock.win/index.php?title=Caribbean_resort_navarre_beach
    Other common pets such as rabbits, ferrets, hamsters, gerbils and guinea pigs may be imported if they are in good health. The importation of reptiles and invertebrates is restricted; please contact the U.S. Fish and Wildlife Service for additional guidance. Most species of snails are not admissible. Contact APHIS for additional information. All civets, African rodents and nonhuman primates are prohibited except for science, education and exhibition. These species cannot be imported as pets. Refer to the CDC’s Traveling with Pets, Importation of Animals and Animal Products into the United States page for more information. Recommended for unvaccinated travelers of all ages traveling to Nigeria. Some hospitals may ask non-US residents to pay a deposit or ‘good faith’ payment on admittance. You should direct any requests for funds to your travel insurance provider in the first instance; only pay the hospital if you’re advised to do so by your travel insurance company. Your level of medical care won’t be affected while your claim is being processed.

    Odpowiedz

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.