EB Obok slidera Rany okiem pacjentów

„EB to przede wszystkim ból. Nie ma nawet sekundy, kiedy da się o nim zapomnieć” – historia pacjenta z dystroficzną postacią Epidermolysis bullosa

Ten tekst przeczytasz w 6 min.

„Nie uniknę tego, że zwracam na siebie uwagę. Czuję wzrok ludzi, nawet kiedy nie patrzę w ich stronę. Ale ja już na to nie reaguję. Nauczyłem się jeszcze jako dziecko, żeby ignorować te natrętne spojrzenia” – mówi w rozmowie z Forum Leczenia Ran Przemysław Sobieszczuk, który od urodzenia zmaga się z dystroficzną postacią Epidermolysis bullosa, pęcherzowym oddzielaniem się naskórka. Na co dzień zasiada w radzie Fundacji EB Polska.

Karolina Rybkowska, Forum Leczenia Ran: Od urodzenia zmaga się Pan z ostrą postacią Epidermolysis bullosa. Czym dla Pana jest ta choroba?

Przemysław Sobieszczuk: – Na EB cierpię od 43 lat – od urodzenia. Jest to postać dystroficzna, co oznacza, że pęcherze pojawiają się na mojej skórze w obrębie całego ciała, a także wewnątrz – na przełyku i krtani. Choroba EB codziennie jest inna. Na powstawanie pęcherzy wpływ ma wiele czynników, najczęściej są to urazy. Pęcherze coraz częściej pojawiają się też jednak bez wyraźnej przyczyny. Nawet dzisiaj, kiedy siedzę i rozmawiam, ale nie wykonuję żadnych nadmiernych ruchów, jest ryzyko, że pęcherz w jakiś sposób powstanie.

EB to przede wszystkim ból. Nie ma godziny, minuty, sekundy, kiedy da się o nim zapomnieć. Ból ma różne nasilenie, czasem jest silniejszy, czasem łagodniejszy. Nigdy natomiast nie znika całkowicie.

Czy ze względu na delikatną skórę narażoną na powstawanie ran, niektóre czynności stają się dla Pana wyzwaniem?

– W moim przypadku choroba postępuje z wiekiem. Jako dziecko miałem jeszcze sprawne dłonie, chociaż nie miałem paznokci. Dziś niestety moje dłonie nie są sprawne, więc wykonywanie niemal wszystkich codziennych czynności jest dla mnie wyzwaniem – zapięcie koszuli, spodni czy obuwia. Wiele czynności wpływa też na powstawanie pęcherzy, na przykład jazda samochodem czy niesienie torby z zakupami. Rany powstają również w trakcie snu, ponieważ nie mam wówczas wpływu na moje ruchy. Codziennie rano budzę się z pościelą i bielizną przywierającą do moich ran. Łóżko jest zakrwawione, ponieważ nocą opatrunki samoczynnie się ściągają.

W miarę postępowania choroby coraz bardziej problematyczne staje się również jedzenie. Postać EB, na którą choruję, objawia się powstawaniem pęcherzy w przełyku. Nie muszę co prawda przyjmować posiłków wyłącznie w formie płynnej, natomiast muszą być one miękkie, żebym był w stanie je przełknąć. Nie mam problemów, jeżeli chodzi o odczuwanie smaku, bardzo lubię na przykład paprykę i cebulę, ale nie jadam ich, ponieważ wiem, że mogę sobie w ten sposób zrobić krzywdę. Pokarm stały może zatrzymać się w przełyku, spowodować ranę i doprowadzić do wymiotów krwią. Stanowi to również poważne zagrożenie życia ze względu na możliwość uduszenia się.

Wspomniał Pan, że wielu czynności nie może Pan wykonywać samodzielnie. Kto na co dzień pomaga Panu w codziennych obowiązkach i opatrywaniu ran?

– Kiedyś opatrunki robiłem sobie samodzielnie, kiedy byłem jeszcze na tyle sprawny. Dzisiaj nie mam już takich zdolności manualnych, ponieważ, tak jak wspomniałem, nie mam sprawnych dłoni. Jestem natomiast szczęśliwie żonaty. Moja małżonka jest pielęgniarką, więc mam profesjonalistkę w swoim domu na co dzień. Zawsze dokładnie wie, co robić, kiedy zmienić opatrunek i jakie preparaty zastosować.

Żona pomaga mi również w wykonywaniu wielu codziennych czynności, m.in. w ubieraniu, kąpieli czy załatwianiu potrzeb fizjologicznych. Bez niej nie byłbym w stanie funkcjonować i chodzić do pracy. Żona zastępuje mi dłonie. Ponadto mogę liczyć na ogromne wsparcie emocjonalne z jej strony. Zawsze staje w mojej obronie i pomaga mi wyjść z każdej trudnej sytuacji.

W Polsce na EB choruje około 500 osób. Jest to choroba bardzo rzadka, o której istnieniu społeczeństwo nie zawsze ma świadomość. Z jakimi reakcjami na chorobę się Pan spotyka?

– Zwracam uwagę innych ludzi. Reakcje na mój widok niestety nie są pozytywne. Chociażby latem, kiedy jestem ubrany od stóp do głów, a pod ubiorem opatrzony jestem bandażami. Również moje dłonie są związane opatrunkami. Budzi to zdziwienie, a nawet obrzydzenie.

Nie uniknę tego, że zwracam na siebie uwagę. Czuję wzrok ludzi, nawet kiedy nie patrzę w ich stronę. Ale ja już na to nie reaguję. Nauczyłem się jeszcze jako dziecko, żeby ignorować ludzkie spojrzenia. Zdarzają się jednak sytuacje, kiedy na gapieniu się nie kończy. Ludzie często czują w stosunku do mnie odrazę. Dotyka mnie to zwłaszcza podczas zakupów, zdarza się, że kasjerka nie chce przyjąć ode mnie pieniędzy. To są bardzo przykre sytuacje. Staram się to ignorować, ale moja żona nie odpuszcza. Niejednokrotnie składała skargę na pracowników sklepu, którzy nie chcieli mnie obsłużyć. Dostawaliśmy wtedy nawet obietnice, że to się więcej nie powtórzy, a pracownicy zostaną przeszkoleni, jak zachowywać się w stosunku do osób chorych i niepełnosprawnych. Jest wiele osób, których choroby mogą być widoczne lub nie. Takie zachowanie personelu dla niektórych może być bardzo trudne.

Wspomniał Pan, że doświadczenia z dzieciństwa nauczyły Pana, by ignorować spojrzenia i zachowania innych ludzi. Chciałabym zatem zapytać, jak wyglądało Pana życie, gdy był Pan dzieckiem? Czy spotykał się Pan z brakiem akceptacji?

– Dzisiaj już nauczyłem się żyć z chorobą i ignoruję zachowania innych ludzi. W dzieciństwie niestety nie byłem do tego przyzwyczajony. Źle wspominam ten okres, zwłaszcza w szkole podstawowej, do której chodziłem jeszcze w czasach końca komunizmu. Nie było wówczas tak szerokiej akceptacji społeczeństwa odnośnie osób chorych i niepełnosprawnych. Wtedy ludzie uważali nas za margines społeczny, a zdaniem niektórych nie powinniśmy nawet wychodzić na światło słoneczne. Ja jednak normalnie chodziłem do szkoły. Przez swoich rówieśników byłem traktowany w nieprzyjemny sposób. Spotykałem się z wyzwiskami i podłym traktowaniem.

Dzisiaj uważam jednak, że te traumatyczne przeżycia wpłynęły na to, jaką osobą jestem dzisiaj. Uważam, że wytrenowało to moją psychikę. Obecnie jestem bardzo silny. Nauczyłem się, że to nie choroba mnie definiuje. Jestem przede wszystkim człowiekiem. Nie mam wpływu na EB, nie zmienię tego, że jestem chory. Pęcherzowe oddzielanie się naskórka jest nieuleczalne. Dlatego pozostaje mi ignorować tych, którzy nie są w stanie mnie zaakceptować.

Jak choroba przebiegała, gdy był Pan dzieckiem?

– Jako dziecko nie byłem świadomy, że choroba może skutkować tak rozległymi, trudno gojącymi się ranami. Jako chłopiec byłem ruchliwy, chciałem się bawić z innymi dziećmi. Jazda rowerem, gra w piłkę nożną, zabawy, które bardzo lubiłem, skutkowały pojawianiem się pęcherzy i ran. Kilkanaście razy spadłem z roweru, nie raz przewróciłem się na boisku. Z ran lała się krew, a do tego czułem ogromny, przerażający ból. Wiele blizn pozostało mi do dzisiaj.

Mówił Pan, że jest czynny zawodowo. Jak traktują Pana współpracownicy? Czy wiedzą, z czym wiąże się EB?

– Współpracownicy oczywiście nie wiedzieli, czym jest EB, kiedy rozpoczynałem pracę 15 lat temu. Dzisiaj już zdają sobie sprawę, że moje funkcjonowanie w pracy jest czasami ograniczone.

Kilkanaście lat temu nie korzystaliśmy z urządzeń elektronicznych, a większość dokumentacji była przechowywana w segregatorach. Pamiętam, że miałem ogromne opory psychiczne, by poprosić kogoś z pracowników, by podał mi segregator z półki. Bałem się ich reakcji, bałem się prosić o pomoc, ale oni również nie wiedzieli, jak do mnie podejść. Po pewnym czasie zaczęliśmy się nawzajem otwierać. Dzisiaj już wiedzą, z czym wiąże się moja choroba i kiedy potrzebuję pomocy. Zdarzają się sytuacje, że muszę na dłużej skorzystać z toalety, bo na przykład kawałek bułki, którą jadłem, stanął mi w przełyku. Czasem potrzebuję więcej czasu na zmianę opatrunków. Nikt ze współpracowników nie denerwuje się, kiedy nie ma mnie na przykład przez godzinę na stanowisku pracy.

Jest Pan również podopiecznym Fundacji EB Polska. Jakie wsparcie chorym na pęcherzowe oddzielanie się naskórka oferuje organizacja?

– Jestem podopiecznym EB Polska, ale zasiadam też w radzie fundacji. Organizujemy różne spotkania dla chorych na EB, ale przede wszystkim oferujemy wsparcie w leczeniu tej choroby – w zakresie dostępności do lekarzy, opatrunków czy wiedzy o EB.

Realizujemy również wsparcie pomocowe w nagłych przypadkach. Zdarza się, że wysyłamy swoich specjalistów do danych placówek, by pokierowali medyków, bo niestety wiedza o EB jest czasem ograniczona, zwłaszcza wśród lekarzy z mniejszych miejscowości. Działania kierujemy przede wszystkim do rodziców, których dziecko otrzymało diagnozę EB. To są bardzo trudne sytuacje, ponieważ rodzice dowiadują się, że ich dziecko do końca życia będzie się zmagało z nieuleczalną chorobą. Chcemy ich wówczas wesprzeć psychicznie, podnieść na duchu, a także wskazać kierunek leczenia i podjęcia terapii.

 

PRZECZYTAJ POPRZEDNI TEKST Z CYKLU RANY OKIEM PACJENTA:

1 689 thoughts on “„EB to przede wszystkim ból. Nie ma nawet sekundy, kiedy da się o nim zapomnieć” – historia pacjenta z dystroficzną postacią Epidermolysis bullosa

  1. Hey very nice web site!! Guy .. Excellent .. Amazing .. I will bookmark your site and take the feeds also?KI’m satisfied to find numerous helpful info right here in the submit, we need develop more techniques on this regard, thank you for sharing. . . . . .

  2. Awesome blog! Do you have any recommendations for aspiring writers? I’m hoping to start my own blog soon but I’m a little lost on everything. Would you advise starting with a free platform like WordPress or go for a paid option? There are so many options out there that I’m completely confused .. Any recommendations? Many thanks!

  3. 635146 257597Oh my goodness! an superb post dude. A lot of thanks Even so We are experiencing problem with ur rss . Dont know why Not able to sign up to it. Could there be anybody finding identical rss dilemma? Anyone who knows kindly respond. Thnkx 454451

  4. I was wondering if you ever considered changing the layout of your website? Its very well written; I love what youve got to say. But maybe you could a little more in the way of content so people could connect with it better. Youve got an awful lot of text for only having one or two pictures. Maybe you could space it out better?

  5. I was just searching for this information for a while. After six hours of continuous Googleing, at last I got it in your web site. I wonder what is the lack of Google strategy that don’t rank this type of informative web sites in top of the list. Normally the top websites are full of garbage.

  6. 110376 815883You can certainly see your skills in the function you write. The world hopes for much more passionate writers like you who arent afraid to say how they believe. At all times follow your heart 966901

  7. Thanks for sharing excellent informations. Your website is very cool. I’m impressed by the details that you have on this website. It reveals how nicely you understand this subject. Bookmarked this web page, will come back for extra articles. You, my pal, ROCK! I found just the info I already searched everywhere and simply couldn’t come across. What an ideal site.

  8. I have been surfing on-line greater than three hours these days, yet I by no means discovered any fascinating article like yours. It’s pretty worth enough for me. In my view, if all web owners and bloggers made excellent content material as you probably did, the net can be a lot more useful than ever before.

  9. Pingback: Bauc
  10. Sight Care is a daily supplement proven in clinical trials and conclusive science to improve vision by nourishing the body from within. The Sight Care formula claims to reverse issues in eyesight, and every ingredient is completely natural.

  11. Cortexi is a completely natural product that promotes healthy hearing, improves memory, and sharpens mental clarity. Cortexi hearing support formula is a combination of high-quality natural components that work together to offer you with a variety of health advantages, particularly for persons in their middle and late years. Cortex not only improves hearing but also decreases inflammation, eliminates brain fog, and gives natural memory protection.

  12. Puravive introduced an innovative approach to weight loss and management that set it apart from other supplements. It enhances the production and storage of brown fat in the body, a stark contrast to the unhealthy white fat that contributes to obesity.

  13. Pingback: kojic acid soap
  14. Prostadine is a dietary supplement meticulously formulated to support prostate health, enhance bladder function, and promote overall urinary system well-being. Crafted from a blend of entirely natural ingredients, Prostadine draws upon a recent groundbreaking discovery by Harvard scientists. This discovery identified toxic minerals present in hard water as a key contributor to prostate issues.

  15. FitSpresso stands out as a remarkable dietary supplement designed to facilitate effective weight loss. Its unique blend incorporates a selection of natural elements including green tea extract, milk thistle, and other components with presumed weight loss benefits.

  16. Neotonics is an essential probiotic supplement that works to support the microbiome in the gut and also works as an anti-aging formula. The formula targets the cause of the aging of the skin.

  17. EyeFortin is a natural vision support formula crafted with a blend of plant-based compounds and essential minerals. It aims to enhance vision clarity, focus, and moisture balance.

  18. The Quietum Plus supplement promotes healthy ears, enables clearer hearing, and combats tinnitus by utilizing only the purest natural ingredients. Supplements are widely used for various reasons, including boosting energy, lowering blood pressure, and boosting metabolism.

  19. GlucoBerry is one of the biggest all-natural dietary and biggest scientific breakthrough formulas ever in the health industry today. This is all because of its amazing high-quality cutting-edge formula that helps treat high blood sugar levels very naturally and effectively.

  20. Amiclear is a dietary supplement designed to support healthy blood sugar levels and assist with glucose metabolism. It contains eight proprietary blends of ingredients that have been clinically proven to be effective.

  21. TerraCalm is an antifungal mineral clay that may support the health of your toenails. It is for those who struggle with brittle, weak, and discoloured nails. It has a unique blend of natural ingredients that may work to nourish and strengthen your toenails.

  22. Introducing FlowForce Max, a solution designed with a single purpose: to provide men with an affordable and safe way to address BPH and other prostate concerns. Unlike many costly supplements or those with risky stimulants, we’ve crafted FlowForce Max with your well-being in mind. Don’t compromise your health or budget – choose FlowForce Max for effective prostate support today!

  23. I’m impressed with your article! The content is thorough and engaging. Have you thought about including more images in your next articles? It could enhance the overall reader experience.

  24. I’m impressed with your article! The information is well-presented, and I think adding more images in future articles would be a fantastic idea. It could further captivate your audience.

  25. I used to be recommended this web site through my cousin. I’m not positive whether or not this publish is written by way of him as no one else recognize such particular about my trouble. You’re wonderful! Thank you!

  26. You’re so awesome! I don’t believe I have read a single thing like that before. So great to find someone with some original thoughts on this topic. Really.. thank you for starting this up. This website is something that is needed on the internet, someone with a little originality!

  27. Pingback: casino online uk
  28. Thank you for some other excellent post. Where else could anyone get that type of information in such a perfect means of writing? I have a presentation next week, and I’m on the look for such info.

  29. LeanBiome is an innovative and effective supplement that has been specifically formulated to support healthy weight loss. The product is the result of the latest Ivy League research and is backed by real-world results.

  30. I am absolutely thrilled to introduce you to the incredible Sumatra Slim Belly Tonic! This powdered weight loss formula is like no other, featuring a powerful blend of eight natural ingredients that are scientifically linked to fat burning, weight management, and overall weight loss. Just imagine the possibilities! With Sumatra Slim Belly Tonic, you have the opportunity to finally achieve your weight loss goals and transform your body into the best version of yourself.

  31. When I initially commented I clicked the „Notify me when new comments are added” checkbox and now each time a comment is added I get three e-mails with the same comment. Is there any way you can remove me from that service? Thanks!

  32. I like what you guys are up also. Such smart work and reporting! Carry on the superb works guys I’ve incorporated you guys to my blogroll. I think it’ll improve the value of my website :).

  33. Awesome blog! Do you have any recommendations for aspiring writers? I’m planning to start my own website soon but I’m a little lost on everything. Would you propose starting with a free platform like WordPress or go for a paid option? There are so many choices out there that I’m totally confused .. Any recommendations? Many thanks!

  34. Hello very cool website!! Guy .. Excellent .. Wonderful .. I will bookmark your website and take the feeds also…I am happy to search out so many useful information right here in the submit, we want develop more techniques on this regard, thank you for sharing.

  35. Good V I should certainly pronounce, impressed with your website. I had no trouble navigating through all tabs as well as related info ended up being truly simple to do to access. I recently found what I hoped for before you know it in the least. Quite unusual. Is likely to appreciate it for those who add forums or anything, web site theme . a tones way for your customer to communicate. Nice task..

  36. Wonderful goods from you, man. I have understand your stuff previous to and you are just extremely wonderful. I actually like what you’ve acquired here, certainly like what you’re stating and the way in which you say it. You make it enjoyable and you still care for to keep it smart. I cant wait to read much more from you. This is actually a tremendous site.

  37. hey there and thanks for your info – I’ve certainly picked up anything new from right here. I did on the other hand experience a few technical issues using this site, as I experienced to reload the web site many occasions previous to I may just get it to load correctly. I had been wondering in case your web host is OK? Not that I’m complaining, however slow loading circumstances instances will very frequently have an effect on your placement in google and can injury your high quality score if ads and ***********|advertising|advertising|advertising and *********** with Adwords. Well I’m adding this RSS to my e-mail and could glance out for much extra of your respective intriguing content. Make sure you replace this once more very soon..